おはようございます！
マイコプラズマと診断された娘ですが、抗菌薬を飲んでも劇的な回復は見られないですね。
熱が下がらず処方された解熱剤も相変わらず飲んでいます。今のところ重症化していないと感じるのは不幸中の幸いかも。
しかし火曜日からずっと看病生活でさすがに疲れてきましたね。
娘は自閉症児で知的障害なので人に気を使うということをまだできません。
咳は手を口で押さえたりは全くできないし（押さえるように言うとできる
夜中であろうと構わず
「ポカリ飲む？」
と言います。
一緒に寝れば布団を奪われる。
子供だから可愛いのだけど大人になってもそんな感じなんだろうな。
親にできることは娘に代わり挨拶したり、娘の身なりを整えたりするくらい。
自閉症ってワガママという印象を受けていました。昔動画などをみて
自我があまり芽生えていない幼児期には「娘はそんなことない」って思っていました。
だけど最近の娘はその「ワガママなイメージ」の自閉症児になってきたのを感じる。
でも育てているとわかりますがワガママというよりは、自分の欲求に忠実で他者の気持ちを思いやるのが難しい状態、なんですよね。
もっと人のことを考えてよ
と思う時もあるけど
それでも正確に自分の要求を伝えられるようになった娘は成長したと感じます。
ポジティブに物事を考えて行こうとするタイプだから「きっと全部が良い方向に進む」って基本は思っているけど
自閉症が軽くなるとかは今はあまり考えないようにしています。
基本的には感覚過敏や鈍麻が色々移り変わっていくのを感じていて、それにより育てやすさ、娘の生活しやすいの幅が変わっていくのが自閉症児の育児だと今は感じています。
娘は基本的には穏やかな性格でこだわりも強くはなく、急な変化にも適応できるほうだと思っているけど
例えば昔よりも初めての場所に対する緊張感が増している様子などを見ると今後どうなっていくかわからないと感じる。
今一番困っているのはやはり排泄トラブルで全て排泄を全て自分で管理できる状態から定時排泄まで逆戻りしています。
昔はこれを退行だと感じたけど、今は例えば娘が単純に排尿感覚が理解できなくなったとはあまり感じていません。
トイレに行かなくてもいいやと思っているとか、おもらしして気を引きたいという気持ちがあるから失禁してしまうのだと思う。
困るは困るけど障害を持っている子を育てるなかで「困ること」なんて当たり前のことでそしてそれらを乗り越えて今があるのできっと今回も乗り越えられるはず。
昨日私は娘の症状を見て検索するだけで「マイコプラズマ」だって書いていましたよね。
それを自慢したいわけでは当然ないのだけど
こんな風に症状を検索すれば病名とか必要な薬が出てくるのってなんて楽なんだろうって思いました。
症状を検索すれば自閉症という障害名はわかるかもしれないけど自閉症や知的障害はとにかく幅が広いし、その上データが少ない。
幼児期の娘は目も合っている気がしていたし、物を並べたりもなかったです。
年長くらいまで娘は自閉症なのか？って記事を書いたりしていましたよね。
でも最近は自閉症だし知的障害だと感じます。
それはある意味では検索して娘の病名がわかる時と同じように私の心の安定に繋がります。
強いて言えば私は娘はどちらかと言うと軽度知的障害じゃないかなって未だに思っているけど。
でも学力ではなく精神的な年齢や初対面の人とのコミュニケーションの難しさを考えれば重度知的障害と診断されてもおかしくないかもと思うようにもなってきた。
実際にグループホームなどで働いてみると前にも書いたけど障害程度は病名みたいに意味があるものでは全くないですけどね。
例えばインフルエンザとマイコプラズマは全く違う病気で薬も違いますが、知的障害は軽度だからこう、重度だからこうというものがなく必要な薬も支援も人それぞれです。
それでも親としてはハッキリ障害程度を知りたい、今の障害程度には納得いかないという気持ちが今もないとは言えないから不思議なものです。
話が長くなってしまいました。
伝えたかったこととしては自閉症は治りはしないしその都度大変なことはありますが、乗り越えていけることもたくさんあること。子供は成長していくこと。
あとは検索すれば自分の子供の病名や対応方法が出てくるのって本当にありがたいことで、逆に子供の正確な状況を理解できずにいる障害児育児は不安も大きい、ということでした。
