2015年生まれ(小1)で中度知的障害(IQ39→2021.9診断)を伴う自閉スペクトラム症の娘・ひまり(仮名)の日常、知的障害児の学習、あとは母の愚痴など色々書いています。
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こんにちは
娘は今日は放デイにいっています。いつも
「〇〇(放デイ)いやなのー」
と言ってましたが、今日は
「〇〇でいい!」
って言っていました笑
毎日家族で過ごすのも暇ですからね
私「誰と会いたい?」
と聞くと
娘「〇〇ちゃん(小学校も一緒の女の子)にあいたい」
と言っていました
私「〇〇ちゃん以外は?」
の質問にはさすがに答えられませんでしたが、
私「〇〇ちゃんとー、あと誰に会いたい?」
と聞くと
娘「〇〇くん!」
と答えられた
こういう質問が答えられるになるにつれて親としての安心度がどんどん上がっていくんですよね
毎回食べきれないのですがこのお店のカレーとっても美味しいんです!
午前中は仕事しながらHuluで
「スペシャルズ! ~政府が潰そうとした自閉症ケア施設を守った男たちの実話~」
と
「ルイ・セローが見た 自閉症 誰も知らない究極の愛」
を見ましたよ
「スペシャルズ」は施設を政府に潰されそうになっているからそうならないために頑張る男性たちのストーリーかと思っていましたが、どちらかというと重度自閉症者を介助する人々の大変さがリアルに描かれていました。
無認可で営業していたことで閉鎖されそうになっていた施設でしたが、結局どこの施設でも受け入れを断られた重度自閉症者たちを受け入れていたことで、彼らの施設がなくなってしまったら入所者たちはいく場所がなくなってしまう、というのを理由に政府は彼らの施設を閉鎖させることができなかったのです。
努力が認められたとかそういう単純な話ではなく、自閉症者を社会としてどう受け入れていくのが正しいのかを考えさせられる映画でした。
「ルイ・セローが見た 自閉症 誰も知らない究極の愛」はアメリカの自閉症児たちの様子が撮られたドキュメンタリーです。
自分に対して驚いたのがお子さんたちに対しても両親に対しても、日本人の健常児のご家族より分かり合えるのではないかと感じたこと
この育児の辛さは国境を越えるし、自閉症児はみんな一緒なんだと感じました。
日本の番組と違いインタビュアーの男性がわざわざ障害を持った子に対して笑顔で接していかないのは印象的でしたね。引くときは引いた顔をしてる。
そして障害を持った子のご両親の辛そうな顔を見ていると涙が出そうになります。私もこんな表情してるときあるのかもなあと思ったりして。
アメリカの特別支援学校の様子も撮られていましたがマンツーマンで職業訓練したり、「この子はここが長所だからこんな仕事ができると思う」と先生がスラスラ答えている様子に感動しました。
あとは幼少期はしゃべれなかったにもかかわらず劇的に成長して地域の高校?に転校することになった男の子が出ていたのですが、母親が「なぜ劇的に改善したと思う?」とインタビュアーに聞かれて
「礼拝堂に行った翌日にママと言ったの。偶然かもしれないけどね」
と言っていたのですが、そこにはやっぱり国のギャップを感じましたね。礼拝で何か変わると考える日本人は少ないはず。
逆に「神様はこの試練を乗り越えられると思ってあなたの子を自閉症にした」的な考えを語っているご家庭があり、その考えは世界共通なのかもしれないと思いました笑
「私は元から慈悲深いのになんで?」
と言っていたお母さんに共感してしまった笑
娘が帰ってくるまでの時間久しぶりにゆっくり過ごそうと思います