2015年生まれ(年長)で中度知的障害(IQ39→2021.9診断)を伴う自閉スペクトラム症の娘の日常、就学についてなど色々書いています。
不安と不信感を抱いていた診断前後
一番辛かったのは娘が「自閉症スペクトラム」と診断される前。
どう見ても発達に遅れが見られるのに何もすることができないのは地獄のような日々でした(正確には自費で療育に通わせることなどはできますが、私は辿り着けなかった)。
診断後に「受給者証」を発行してもらえたことで、ようやくスタートラインに立てました。
ちなみに受給者証とは
障害児通所支援事業者等のサービスを利用するために、市区町村から交付される証明書を通所受給者証といいます。
受給者証の取得には、医師などから療育の必要性を認められることが必要です。心理検査を経て障害者手帳や療育手帳の取得することが前提ではなく、「一旦様子をみてみましょう」という見守り期間であっても、専門家や医師から障害児通所支援の利用の必要性を求める意見書があれば受給者証を申請することができます。
LITALICOジュニアより
こういったものになります。
受給者証を発行してもらえても、どこの事業所で療育が受けられるといったことや、それぞれの施設の特徴などは区役所では一切教えてもらえませんでした(私が住んでいる自治体の話ですので参考にはならないかもしれません)。区役所に行くたびに失望した記憶があります。「障害者ガイド」みたいなパンフレットを渡されるばかりなのです。
幼稚園や保育園を選ぶときと同じと言ったら同じですが、幼稚園のときのように「ママ友ネットワーク」は使えません。療育施設に詳しいママ友なんていないですからね(⌒-⌒; )
ケースワーカーさんの紹介
そんなとき療育園に在籍しているケースワーカーさんが偶然「障害児相談支援事業所」を紹介してくださいました。
ちなみにケースワーカーとは
ケースワーカーは、児童や障害者、高齢者などの身体上や精神上の悩み、また社会的な要因によって起こる日常生活での困りごとに対して相談や援助を行う役割を担っています。
ケアスタイルより
このような仕事をされているかたで、「障害児相談支援事業所」とは
障害児相談事業所とは、市町村が指定する相談支援事業所です。「障害児支援利用援助」「継続障害児支援利用援助」をおこないます。
適切な障害児通所サービスの利用は、障害児の生活を支えます。障害児相談支援事業所が担う役割は、障害児通所サービスを案内すること(障害児支援利用援助)、利用している障害児通所サービスが適切か見直すこと(継続障害児支援利用援助)を通して、障がいを持つ児童やその保護者を支援することです。
JobMedleyより
上記の様な事業所のことをいいます。
相談支援事業所に助けられています
相談支援事業所の担当の方と会ってから、全てがスムーズに進む様になったと言っても過言ではないくらいトントン拍子で物事が進む様になりました。何個もある「障害児通所サービス」の中から、空きがある施設、オススメの施設をいくつかピックアップしてくれて、こちらは見学の日程を決めるために施設に電話して見学に行くだけでいいのです。
療育園に関する情報も持っていたので、このまま幼稚園に居続けた方がいいか、療育園に行った方がいいかの相談にも乗ってくれました。
その担当者さんは「療育園は滅多に空きが出ないので年中から入園できるのはラッキー。とても手厚く対応してくれる施設なので是非転園した方がいい」とアドバイスしてくれました。療育園に行くことによって、地域の小学校には行きづらくなったと私は個人的に感じているのでそういったところもできればアドバイスして欲しかったという思いもありますが、結果として我が家は療育園に行けて良かったと思っているので感謝しています。
療育園に在園中も、療育園での様子、障害児通所サービスでの様子を定期的に訪問して確認いただけたことも嬉しかったです。
また、我が家は学区外の小学校に通うために引越しをすることになるので、区も変わってしまうのですが、それでも同じ人が担当してくださるそうで、本当に「手厚いな〜」と感心しています。まだ引越しはしていないのですが「引越し確定しました」と連絡した次の日には、来年通うかもしれない「放課後デイサービス」も紹介いただけました。
私はその方しか知らないのでもしかしたら当たり外れがあるものなのかもしれませんが、「相談支援事業所」には本当に感謝していますし、子供が発達障害かもしれない、と悩んでいる親御さんに一刻も早く紹介してあげて欲しいと思います(受給者証を取得できる段階でないと多分相談事業所を利用できないのだとは思いますが)。