2015年生まれ(年長)で中度知的障害(IQ39→2021.9診断)を伴う自閉スペクトラム症の娘の日常、あとは母のダイエットや愚痴、就学についてなど色々書いています。
一応自己紹介を書いておきたいと思います
・娘 ひまり(仮名)2015年生まれ
中重度の知的障害を伴う自閉症スペクトラムと令和2年2月に診断を受ける。IQは36(追記:私の記憶違いでDQ38(新版K式)でした。2021.9 IQ39(田中ビネー)になりました)。
親としては知的障害も自閉症も軽度ではあると感じていて…。自立を目指して頑張っていきたいです。それでも今後重度だと診断され、自立は難しいのなら国の支援を受けつつ娘が楽しく生活できるよう家族で助け合って生きていきたいな。
こだわりは強くないし、癇癪もあまり見られない。ただ知的にも体力的にも遅れているのは明白。
特に言葉の発達が遅れているタイプ。
→ごめんなさい追記です
決して良く書こうと思っているわけではないのですが、やっぱりこだわりも癇癪も結構見られます笑
ちょっとしたことでキレるし、泣くし
こだわりは服のこだわりとかが割とありますね!
親のパジャマまで指定しようとしてきたり、あとはキャンプが好きで一日に100回くらいキャンプ行きたいと言って私がノイローゼ気味になったりもありましたね
ただ長続きはしないのでそこは唯一助かる点かもしれません。あとは家でしか話さないのと同様に癇癪も比較的家で起きやすい傾向があります。
外では大人しく基本的には受動的だけど、家では遠慮なく親に要求を伝えまくる。ダメと言っても理由を理解するレベルにはまだない。
何もやらなくても誰かが助けてくれると思っていそうなところがあるような気がしていて、一度できるようになったことでもなかなか身体を動かしてくれない。それが甘えなのか、特性なのかはわからないけど親としてはどうしてもイライラしてしまうポイントです。
今のところ中肉中背で体の発達は定型発達児と変わらない。
笑顔が可愛らしく自慢の娘です
・母(私)36歳
真面目、せっかちで若干切れやすい。B型。育児はあまり向いてないと自負している(追記:最近だいぶキレづらくなりました笑)。
家族以外には声を荒げることはまずない小心者。
娘はどうしても自分そのものみたいな気持ちが内側にあるのかもしれない。
若い時から自分が嫌いで、好きになるためにずっと努力してきたつもりです。
勉強や美容も頑張って、自分にとって最良の人と結婚して幸せになれると思っていたけど、寒い季節になると大抵死にたいと思っていました笑
それが娘を産んでからは不思議と死にたいと思わなくなりました。
だから娘は私にとって1番大切な存在なんだと思っています。
障害は関係なく愛すべき存在。
だけど人一倍自分ができないことを許せなかった私にとって、娘ができないこともなかなか許せない部分もあります。
娘は自分とは別物で、何もできなくても可愛い存在だって普段からもっと思えるようになりたいです。
・夫 37歳
娘を溺愛するおおらかな父親。A型。カッとなりやすくせっかちな私とは正反対の冷静な性格なので子育てに対する意見は食い違うことも多いけど、娘を無条件で愛してくれる人で本当によかった。
障害に関する偏見などもあまり持っていない人で、たまに私は自分の心の汚さを実感して辛くなることもある。
コロナでテレワークになったため、24時間365日一緒にいるのでたまに息苦しくなるけど、子供が早退する際など車を出してくれるので助かる。
もしかしたら彼が主婦をやったほうがいいのかも笑
こんな感じです
よろしくお願いいたします
伝えたいことがある方はメッセージいただけましたら嬉しいです。